30/07/2025 – 09:00
Bruno Spada/Câmara dos Deputados
Fernandes: investir em pesquisas para o tratamento de doenças raras é essencial
O Projeto de Lei 409/25, do deputado Charles Fernandes (PSD-BA), destina prêmios lotéricos não buscados em até 90 dias ao Programa de Fomento à Pesquisa em saúde, a partir do Fundo Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FNDCT). O texto está em análise na Câmara dos Deputados.
Atualmente, a Lei 13.756/18, que trata da destinação do que é arrecadado pelas loterias, repassa esses valores para o Fundo de Financiamento Estudantil (Fies).
A proposta altera a Lei 11.540/07, que criou o FNDCT, e a Lei 10.332/01, que instituiu programas de incentivo à pesquisa no País, para detalhar a aplicação dos recursos.
Pelo texto, a arrecadação deverá ser aplicada em atividades voltadas para o desenvolvimento tecnológico de medicamentos, imunobiológicos e produtos para a saúde destinados ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas.
Segundo Fernandes, a falta de dados epidemiológicos sobre doenças raras no Brasil prejudica políticas públicas e a distribuição de recursos. Além disso, para o deputado, a escassez de investimentos em pesquisa limita novas terapias e a capacitação de profissionais.
“Investir em pesquisas voltadas para o tratamento de doenças raras é essencial para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir a carga sobre o sistema de saúde”, disse.
Fernandes afirmou que o uso de recursos para esse fim permitirá avanços no diagnóstico precoce, desenvolvimento de terapias inovadoras e formação de profissionais capacitados.
“A aprovação é uma medida relevante para fortalecer a saúde pública brasileira e atender de forma adequada a essa parcela significativa da população”, afirmou.
As doenças raras, definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas por 100 mil habitantes, impactam aproximadamente 13 milhões de brasileiros. São enfermidades crônicas, progressivas e frequentemente incapacitantes.
Próximos passos
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Ciência, Tecnologia e Inovação; de Finanças e tributação; e de Constituição e justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o projeto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Marcia Becker