Lázaro é exemplo de pacientes com a doença rara, que passaram a ter o tratamento disponibilizado pelo Governo do Amazonas, numa iniciativa inédita em que a Cema identifica na rede de saúde as pessoas com essa necessidade para garantir os materiais necessários ao tratamento.
Há 19 minutos
Por Agência Amazonas
Paciente possui epidermólise bolhosa, uma doença genética rara – FOTO: Ana Beatriz/SES-AMA Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM), por meio da Central de Medicamentos do Amazonas (Cema), realizou, na última sexta-feira (24/09), a entrega de curativos, suplementos nutritivos e colchão para Lázaro dos Santos, 17, paciente com epidermólise bolhosa, doença genética rara que provoca a formação de bolhas na pele e mucosas. Do interior, Lázaro e a família compareceram à unidade para receber os materiais e ajustar a continuidade do apoio pelo programa de Saúde Domiciliar da SES-AM.
O paciente foi identificado através da Secretaria Municipal de Saúde de Manicoré, município onde mora e encaminhado para receber o tratamento. Lázaro necessita de curativos específicos para a pele e a Cema providenciou os kits para seu tratamento correto.
“A ação só é possível porque o Governo do Amazonas, na gestão do governador Wilson Lima, priorizou a aquisição de medicamentos na Cema, que hoje alcançou equilíbrio no abastecimento de seus estoques, garantindo produtos que até pouco tempo não eram disponibilizados ou tinham abastecimento irregular”, destaca o secretário de Estado de Saúde, Anoar Samad.
A intermediação para a entrega dos materiais necessários foi feita por chamada de vídeo com a família. “Quando acontece um gesto como o do Lázaro, isso nada mais é que amor. Me ligaram e fizeram uma chamada de vídeo, foi uma alegria muito grande”, relatou Catarina.
De acordo com a mãe, Catarina dos Santos, o acolhimento foi de muita importância para o bem-estar do seu filho, além da rapidez com que foi atendida. “Receber os curativos para o Lázaro, os suplementos, ter esse apoio geral da Cema, para mim não existem palavras. Só me resta dizer que continuem sempre assim, com amor pelo o que fazem, se colocando no lugar do outro”, comentou emocionada.
Com a qualidade de vida melhorada, Lázaro conta como esse apoio é de grande importância para ele e a família. “Receber esses kits vai me ajudar muito, porque necessito demais dos suplementos, curativos e essas coisas”, comentou.
O caso do Lázaro, de acordo com a coordenadora da Cema, Eunice Mascarenhas, mostra como o apoio na rede estadual de saúde pode melhorar a qualidade de vida de pacientes com a mesma doença, que necessitam tanto de curativos específicos quanto de nutrição correta. “Eles têm que ter as duas coisas concomitante para que tenham uma condição de vida melhor e que possam viver mais confortavelmente. A partir de agora, a gente já está com o contato e vamos sistematizar essa entrega para o Lázaro”, ressaltou.
Na rede estadual de saúde, a Fundação Alfredo da Matta, referência em tratamentos relacionados à pele, atende 34 crianças com epidermólise bolhosa. O intuito da Cema, de acordo com a enfermeira do Programa Saúde Domiciliar Alexandra Amaral, é fornecer o material a todos que necessitarem. Pela doença ter fases, a necessidade dos pacientes varia. “É uma patologia que já é identificada logo quando a criança nasce e existe toda uma evolução que pode ser controlada, desde que a criança tenha esse acompanhamento, que hoje a Cema está ofertando”, ressaltou.
O trabalho da Cema também recebeu mais elogios, principalmente pela disposição em contactar e entregar os materiais em mãos. “Parabenizo a equipe, porque são ótimas pessoas e que estão me ajudando, são poucas pessoas que querem ajudar assim. Tenho muito a agradecer a Deus e ao pessoal da Cema que são demais”, contou comovido.
Para a coordenadora da Cema, é um trabalho que muda vidas. “A gente pode realizar esse trabalho que faz muita diferença na vida das pessoas e das crianças, da família inteira também, porque quando você tem uma criança portadora dessa doença que traz muito sofrimento, muita dor, conviver com ela não é uma coisa fácil e isso afeta a família como um todo. Nós vemos que essa entrega é algo que nos traz muita alegria e muita vontade de redobrar esforços para continuar avançando”, salientou Eunice Mascarenhas.
Além disso, de acordo com Alexandra, é um serviço inédito ofertado no país. “É preciso dizer que é o primeiro estado no Brasil que lança esse programa para esse tipo de patologia”, disse.
