Foi sancionada e já está em vigor a Lei 2.653 de 2020, que cria o dia e a semana municipal de conscientização sobre a distrofia muscular duchenne. A lei é de autoria do vereador Professor Fransuá (PV), aprovada por unanimidade na Câmara Municipal de Manaus (CMM).
Segundo Fransuá, apesar de ser uma doença que acomete um em cada três mil e quinhentas crianças do sexo masculino no Brasil, a distrofia muscular duchenne ainda é uma doença pouco conhecida da população.
Especialistas defendem que esse desconhecimento contribui para o diagnóstico tardio e a ausência de tratamento, permitindo com que a doença evolua e, em alguns casos, deixe o paciente incapacitado, sem poder andar. Em alguns casos a doença se desenvolve com velocidade alta e pode deixar crianças na faixa etária de oito e doze anos incapacitadas pelo resto da vida.
“Diante dessa realidade fizemos essa propositura e esperamos contribuir para uma maior conscientização da população, fazendo com que pais e profissionais fiquem alerta para os sintomas, sabendo de que dessa forma estaremos contribuindo para que essas crianças sejam tratadas e possam ter uma vida normal”, explica Fransuá.
O dia municipal de conscientização sobre a distrofia muscular duchenne será comemorado em sete de setembro, e a semana de conscientização deverá ter início no mesmo dia. Durante a semana serão realizadas atividades como palestras educativas, seminários, produção e distribuição de material informativo sobre a doença.
A Lei 2.653 foi publicada no Diário Oficial do Município no dia 13 de agosto de 2020, entrando em vigor na mesma data.
Texto: Francismar Lopes – Dircom/CMM
Foto: Robervaldo Rocha – Dircom/CMM
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