Em pronunciamento realizado durante a sessão plenária desta terça-feira (21), o vereador Professor Gedeão Amorim (MDB) fez um apelo aos demais vereadores da Câmara Municipal de Manaus (CMM), ao solicitar colaboração para a campanha solidária que visa arrecadar fundos para a pequena amazonense Isadora Sampaio Thury, de um ano e três meses de vida. Em novembro, ela foi diagnosticada com uma doença neurodegenerativa rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), capaz de levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos dois anos de idade.
O quadro é degenerativo e não tem cura e, segundo Gedeão, é da responsabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS) providenciar a aquisição desse medicamento.
“Imagine um de nós, ter uma filha nessas condições, com os direitos sociais que temos e com todos os encargos tributários, deixar uma filha morrer sem nenhum tipo de assistência”, observou.
Conforme explicou o parlamentar, a medicação corrige a falha genética, mas a menina precisa tomar uma única dose, antes mesmo de completar dois anos de idade. Gedeão informou ainda que o Zolgensma custa 2,2 milhões de dólares.
Como doar
Segundo os cálculos realizados pelos pais da criança, são necessárias 120 mil pessoas para a doação de R$ 100, cada, ou 200 mil, que colaborem com 60 reais.
Quem quiser doar, a pequena Isadora tem contas em bancos diferentes. O nome é ISADORA SAMPAIO THURY, CPF: 075807812-98. No Banco do Brasil, a agência é 3378-2, Conta poupança 39063-1, variação 51; No Banco Bradesco, a agência é a 0482, conta poupança, 1004863-0.
#gedeaoamorim #doencarara # isadorasampaiothury # atrofiamuscularespinhal #ame #sus #cmm
Texto: Rick Olliver – Assessoria do vereador Gedeão Amorim
Foto: Robervaldo Rocha – Dircom/CMM
O post Gedeão Amorim mobiliza vereadores para ajudar a salvar criança com doença rara apareceu primeiro em CMM – Câmara Municipal de Manaus.
