A Câmara Municipal de Manaus (CMM) aprovou o Projeto de Lei (PL) nº 105/ 2020, de autoria do vereador Fransuá (PV), que dispõe sobre a realização do exame de sangue CPK (Creatinofosfoquinase) para diagnóstico precoce da Distrofia Muscular de Duchenne em recém-nascidos, na rede municipal de saúde. A proposta seguiu para a sanção do prefeito Arthur Virgílio Neto (PSDB).
O autor da matéria defendeu que o objetivo do exame, além de agilizar o diagnóstico, e amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente o quanto antes.
“O exame sendo realizado logo após o nascimento do bebê, pode verificar se há comprometimento cerebral no recém-nascido. Sendo detectado, o diagnóstico precoce contribui para que o paciente seja logo encaminhado ao tratamento, que é à base de corticoides, e ajudam a diminuir os processos inflamatórios do músculo. A fisioterapia e a hidroterapia também são eficientes no controle da progressão da doença. O tratamento vai proporcionar uma melhoria na qualidade de vida do paciente, e na regressão da doença”, explicou Fransuá.
Sobre a doença
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença hereditária ligada ao cromossomo X e degenerativa. Apesar de ser passada simultaneamente pelo pai e pela mãe, cerca de 33% dos casos da doença ocorre em decorrência de uma mutação genética.
Os sinais e sintomas da distrofia muscular de Duchenne aparecem primeiramente quando a criança está aprendendo a andar, os sintomas começam geralmente nas pernas e na pelve, ocorre em menor grau nos braços, pescoço e em outras partes do corpo. Entre os principais sintomas, podemos destacar sinais de fraqueza, quedas frequentes, andar cambaleante.
Causa
A doença é causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos, sem essa proteína, o músculo vai degenerando progressivamente. A ausência dessa proteína é causada por um gene defeituoso, também pode surgir a partir de uma mutação genética, portanto, da hereditariedade.
“Com o tratamento, os sintomas são amenizados e há uma melhora considerável na qualidade de vida do paciente”, informa Fransuá que destacou, ainda, que para isso, os médicos precisam do diagnóstico a partir do exame de sangue CPK (Creatinofosfoquinase), que precisa ser coletado ao nascimento, com 24 e 72 horas de vida.
O recém nascidos diagnosticado com lesões cerebrais positivas precisam ser encaminhados ao tratamento à base de corticoides, para ajudar na diminuição dos processos inflamatórios do músculo.
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma alteração genética letal recessiva e ligada ao sexo, e promove a atrofia das células musculares. E tem acarretado muitas crianças. É caracterizada por fraqueza e perda de massa muscular rapidamente progressiva, devido a degeneração dos músculos esquelético, liso e cardíaco.
E, se não houver tratamento, a fraqueza evolui para incapacidade de andar, entre 8 e 12 anos. O comprometimento dos movimentos de todo o corpo é gradativo, até chegar ao ponto da incapacidade de exercer os movimentos simples.
Mais projetos
Em seguida, e semelhantemente, o PL 107/2020 que institui o ‘Dia da Conscientização sobre a Distrofia Muscular Duchenne (DMD), bem como a Semana de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne no município de Manaus, também de autoria do vereador Fransuá, as propostas foram apreciadas positivamente pelos parlamentares. O objetivo, com esta propositura, é chamar a atenção da sociedade brasileira para a DMD, e incluir no calendário municipal uma data destinada à conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne.
A data de sete de setembro, escolhida para o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, é a mesma na qual a celebração será realizada em todo o mundo. Desde 2014, associações de pacientes em diversos países realizam ações para garantir acesso a tratamento, desenvolver a pesquisa e orientar pacientes e famílias sobre a doença.
“Conseguiremos, juntos, fazer com que os pacientes e suas famílias tenham maior respaldo no acesso a tratamentos que promovam a saúde, aumentem a qualidade de vida ou tragam a cura a essa doença”, pontuou o parlamentar.
Conscientização
As ações de conscientização em sete de setembro têm sido amplamente divulgadas, sendo reconhecidas por lideranças mundiais, como o Papa Francisco, que anualmente tem enviado mensagens de apoio à data para a Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares, da Argentina. No Brasil, ações relativas ao Dia Mundial de Duchenne começaram em 2015 e a cada ano vêm crescendo em dimensão, conforme notícias divulgadas em diversos meios de comunicação de todo o país.
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Texto: Conceição Melquíades – assessoria do vereador Fransuá
Foto: Robervaldo Rocha – Dircom/CMM
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