Agosto é o Mês Mundial de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Para quem nasce com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), o tempo é ouro. No Amazonas, o pequeno David Levi recebeu o diagnóstico e a aplicação do medicamento de alto custo Nusinersena (Spinraza) em tempo recorde no Instituto da Criança do Amazonas (Icam), unidade da Secretaria de Estado de saúde (SUSAM). A criança é a mais nova do Brasil a receber o medicamento, segundo informou a coordenação estadual do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname).
Agosto é o Mês Mundial de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal e, para a coordenadora estadual do Iname, Elisângela Gomes, o rápido diagnóstico e aplicação do remédio é um motivo de celebração. David Levi recebeu a primeira dose ainda com três meses de idade, e a quarta dose foi administrada no dia 31 de julho, quando ele já tinha completado quatro meses.
“Segundo os nossos dados, ele é o bebê mais NOVO do Brasil, inclusive fiquei até surpresa de ele ter sido diagnosticado tão NOVO, porque geralmente é muito difícil. Quando a mãe observa, geralmente a mãe tem que ser rápida nessas questões, mas graças a Deus nosso estado saiu na frente, e eu espero que cada vez mais a gente consiga salvar mais bebês”, ressaltou ela.
Na avaliação da médica pediatra e gerente técnica do Icam, Sônia Almeida, a esperança da plena recuperação se fortaleceu com a agilidade para atender a criança que tem uma doença rara.
“A princípio, após a primeira (dose) em torno de 15 dias (o paciente) já apresentou melhora. A ausência de reflexo que ele tinha melhorou, ele já tem movimentos nos membros superiores, membros inferiores. Para um ‘pacientezinho’ que acabou de fazer quatro meses, o prognóstico é muito bom, provavelmente ele vai evoluir muito bem, e nossa expectativa é que realmente o tratamento dele seja um sucesso”, disse a gerente.
Atenção – A pediatra do Icam que fechou o diagnóstico da criança, Priscila Matos, ressaltou a importância do olhar da família para a mais rápida identificação e tratamento da doença. No caso de David Levi, a mãe e a madrinha notaram uma flacidez muscular incompatível com a idade.
“A mãe identificou alguns sintomas, sinais fora do habitual do desenvolvimento infantil. Isso veio chamando atenção, e graças a Deus houve um familiar que se tocou dessa alteração do desenvolvimento, encaminhou e conseguiu uma consulta em Manaus (…) com a ajuda, principalmente da SUSAM, por se tratar de um medicamento de alto custo – o tempo é ouro nessa situação –, a gente conseguiu viabilizar, graças a Deus, a medicação para ele antes dos 3 meses de vida”, celebrou a médica.
Sintomas – A mãe de David, Luane Souza, contou que a criança apresentou os sintomas já nos dois primeiros meses de vida. “Eu levei um susto porque ela (AME), tem só tratamento essa doença, né? Aí conforme os meses, dias, ela vai se desenvolvendo mais, vai ficando mais molinho, vai perdendo as forças, dificuldade de engolir, de respirar” relembrou emocionada.
Para a mãe, a medicação disponibilizada pela SUSAM tem um grande significado. “Tinha esperança ainda e eu fiquei mais feliz. A gente ficou com a esperança que ia chegar mais rápido né? E chegou”, disse a mãe.
De acordo com a Gerência de Redes de Atenção à saúde da SUSAM, a doença PODE ser identificada entre os 0 e 6 meses de vida nas consultas de rotina da criança, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê. O bebê não consegue engolir e se alimentar, e ocorrem dificuldades respiratórias.
Critérios de elegibilidade – O Ministério da saúde passou a fornecer a Spinraza para pacientes que preenchem os critérios clínicos para habilitação do tratamento, entre eles os exames genéticos e clínicos que atestam a doença.
De acordo com o protocolo clínico estabelecido pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), o paciente elegível deve apresentar capacidade de nutrição e hidratação adequadas, medindo, pelo menos, o terceiro percentil de peso corpo.
