09:26 – 31/10/2019
FOTOS: Divulgação/Sejusc
No Largo de São Sebastião, distribuição de materiais informativos e roda de conversa serviram para divulgar a doença rara
O Teatro Amazonas teve sua fachada toda iluminada em tons de lilás na noite desta quarta-feira (30/10), em alusão à campanha de conscientização sobre a Síndrome de Rett. A ação, promovida pelo Governo do Amazonas, por meio da Secretaria de Estado de Justiça, Direitos Humanos e Cidadania (Sejusc), com o apoio da Secretaria de Estado de Cultura e Economia Criativa, foi idealizada para conscientizar a sociedade civil acerca da Síndrome, que é uma das doenças raras registradas pela Organização Mundial de Saúde (OMS).
De acordo com a titular da Sejusc, Caroline Braz, a disseminação de informações auxilia as famílias a identificar mais casos e a procurar auxilio.
“Essas famílias precisam saber que podem contar com nosso suporte e atenção. O Governo do Amazonas está engajado na oferta do atendimento de qualidade e humanizado. Quanto mais informações sobre a Síndrome de Rett forem divulgadas, mais pessoas saberão aonde recorrer”, frisou.
Na capital do Amazonas, são 12 casos da Síndrome de Rett registrados oficialmente. Durante a programação realizada no Largo de São Sebastião, houve uma roda de conversa entre pais de crianças com a Síndrome de Rett e o público, distribuição de material informativo e soltura de balões.
Luta – Para Anne Raquel e Jonilson Prata, pais de Anna Clara, de 8 anos, a divulgação da Síndrome de Rett vai ajudar no diagnóstico precoce. Raquel contou que, por ser mãe de primeira viagem, demorou a detectar sinais da doença, como a demora no desenvolvimento motor. A mãe conta que, após a conclusão do laudo, a família ficou abalada com a notícia e que após três meses resolveu lutar pela melhoria da qualidade de vida de Clara.
“Quanto mais cedo acontecer, maiores serão os avanços no desenvolvimento cognitivo e motor das crianças que são acometidas pela doença”, disse a mãe da menina, que teve o laudo concluído próximo dos 5 anos de idade.
Doença rara – A Síndrome de Rett é uma desordem do desenvolvimento neurológico, acometendo em sua maioria crianças do sexo feminino. Compromete progressivamente as funções motora e intelectual, e provoca distúrbios de comportamento e dependência.
No caso típico, a menina se desenvolve de forma aparentemente normal entre os 8 a os 18 meses de idade, depois começa a mudar seu padrão de desenvolvimento. Ocorre uma regressão dos ganhos psicomotores e, aos poucos, deixa de manipular objetos. Surgem ainda movimentos estereotipados das mãos (contorções, aperto, bater de palmas, levar as mãos à boca, lavar as mãos e esfregá-las), culminando na perda das habilidades manuais e estagnação do desenvolvimento neuropsicomotor.
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