O Ministério da Saúde vai elaborar uma pesquisa para conhecer o perfil dos pacientes de doenças raras no Brasil, informou a representante da pasta, Jaqueline Misael, em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) nesta segunda-feira (23). O debate enfocou a doença xeroderma pigmentoso, que afeta uma pessoa em cada 1 milhão de habitantes. Em Araras (GO), porém, atinge 17 pessoas em mil. O presidente da CDH, senador Paulo Paim (PT-RS), defendeu a aprovação da Política Nacional para Doenças Raras (PLC 56/2016) como uma das medidas para beneficiar esses doentes. Saiba mais na reportagem de Iara Farias Borges, da Rádio Senado.
