Famílias que convivem diariamente com o silêncio e o preconceito tiveram voz nesta terça-feira (29), na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam). Isso porque o deputado estadual Wilker Barreto (Podemos) concedeu Cessão de Tempo para o grupo APLV Manaus (Alergia à Proteína do Leite de Vaca), através do requerimento nº 5853/2019. Na tribuna da Casa, a administradora do grupo, Daniela Canindé, deu mais explicações sobre este tipo de alergia, revelou as dificuldades que o portador enfrenta e sugeriu a criação de um centro de referência no Estado para tratamento especial aos pacientes com APLV.
No Brasil, mais de 350 mil crianças têm alergia à proteína do leite de vaca e uma média de 70 mil já tiveram ou terão alguma reação do tipo anafilática, que representa risco de morte. Segundo Daniela, o grupo APLV Manaus é composto por 140 mães com filhos que possuem este tipo de alergia no Estado. A proteína do leite pode estar presente nos alimentos, mas também em sabonetes, giz, balão de festa, entre outros objetos comuns do dia a dia e a busca por produtos sem leite é um grande desafio. Por isso, as genitoras lutam por atendimento especial à alimentação de suas crias em espaços públicos, como escolas, bares e restaurantes.
“A gente vive praticamente numa bolha. É difícil encontrar locais onde possamos alimentar os nossos filhos com segurança. Temos até algumas leis como a obrigatoriedade de bares, lanchonetes e restaurantes informarem no cardápio sobre a presença de alérgicos em seus produtos, mas infelizmente isso não acontece na prática. Isso nos obriga a levar sempre marmita de casa e às vezes até evitamos sair com nossos filhos”, relata Canindé.
A representante do grupo ressaltou, também, que existe uma deficiência em atendimentos às crianças alérgicas na rede pública de saúde do Estado. Para quem não sabe, a APLV é uma resposta imunológica desencadeada pela presença de uma proteína que o sistema imunológico não reconheceu adequadamente. O leite apresenta cerca de 20 diferentes proteínas, dentre as principais pode-se destacar a caseína, encontrada no giz de cera, cabos de guarda-chuvas, botões, adesivos, plásticos, queijo, iogurte, coalhada, creme de leite, requeijão, entre outros.
“Há poucos médicos especializados e os hospitais não possuem protocolos de atendimento a esses tipos de pacientes. Já teve casos que os próprios funcionários desconhecem sobre a alergia, já passamos por situações constrangedoras. Já fomos chamados de neuróticas e que procuramos doenças para nossos filhos”, comenta.
Para Wilker Barreto, a Assembleia deve tratar com sensibilidade este tema e avisou que vai encaminhar um requerimento no seio da Comissão de Saúde para cobrar a questão da alimentação diferenciada para este tipo de crianças. Além disso, o deputado ainda solicitou uma de reunião com a Susam, com a Central de Medicamento do Amazonas (Cema) e com o Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIE) para dialogar sobre a alergia alimentar.
“As mães humildes não tem condições de bancar uma alimentação diferenciada. Mesmo que seja 1%, esse percentual de mães está impondo seus filhos ao sofrimento por não terem condições. Essa Casa precisa agir com urgência porque é um tema que pode levar crianças à morte”, disse o parlamentar.
Soluções
Canindé aproveitou, ainda, para pedir que a Assembleia dê uma atenção maior às crianças com APLV e sugeriu a criação de um programa voltado para o tratamento especial dos alérgicos.
“Precisamos com urgência de uma criação de um programa ou centro de referência no tratamento da alergia alimentar, com uma equipe multidisciplinar composta por pediatras, gastropediatra, alergologistas, nutricionistas, psicólogos e assistente social. Queremos também que as escolas públicas e privadas promovam a inclusão das nossas crianças em suas atividades, para que elas não se sintam excluídas. Elas são crianças normais, mas sem o tratamento e acompanhamento adequado, elas podem se tornar doentes”, explicou Daniela, que solicitou uma audiência pública para o debate e melhorias de políticas públicas sobre o tema.
“Solicitamos também uma audiência pública nesta Casa para que possamos discutir, debater e nortear a criação de políticas públicas voltadas à alergia alimentar. Precisamos de uma visão com maior respeito às nossas crianças. Se fosse o filho de vocês, o que vocês fariam?”, finalizou a administradora.
Gabinete do Deputado Wilker Barreto (Podemos)
Texto: Assessoria do Deputado
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